Síndrome de West y exclusión

El jueves pasado tuve el honor de (casi) abrir el V Congreso Internacional de Síndrome de West, que en esta ocasión se celebraba en Torrelodones, con más de 300 participantes y profesionales de reconocido prestigio venidos desde diversos puntos del planeta para debatir en torno a la búsqueda de una solución para una de las enfermedades catalogada como rara.

Fuente: Europa Press

Fuente: Europa Press

Por cuestiones que no vienen al caso, los responsables de la Fundación Síndrome de West (si queréis más información sobre ella y sobre la enfermedad este es su website: http://www.sindromedewest.org/) me pidieron un pequeño estudio cualitativo para abordar una cuestión que les preocupa especialmente y sobre la que versaba el spot con el que Miguelañez ha querido colaborar con la Fundación este año (http://www.sonrisasdulces.com/): la relación entre el síndrome de West y la exclusión.

Aunque las conclusiones las podéis encontrar aquí (http://es.slideshare.net/JaimeBiencinto/presentacin-def-28108609), quiero dejar en este post las conclusiones principales del estudio.

  • La enfermedad produce una exclusión manifiesta que sufren con especial crudeza los afectados.
  • Cuanto más evidentes son los signos externos de la enfermedad, mayor es la exclusión.
  • Pero el afectado no es el único que sufre la exclusión: hay una relación proporcional entre el grado de implicación en el cuidado y atención de los enfermos y el de exclusión sufrida; y por ello, tras los afectados, las madres/mujeres son las que más exclusión sufren.
  • La exclusión tiene como escenario principal el ámbito público sin que apenas quede un lugar en el que no se sufra en mayor o menor medida.

Desde aquí, quiero agradecer a la Fundación Síndrome de West la labor que realizan y mandar un sincero abrazo a quienes constituyen la red de apoyo de los afectados por su entereza y ejemplaridad.

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